第267章 256.那估計得把家裡的6套房子全賣了！

  一個醫生趕緊敲了下電腦，“有！”

  “快，立即30mg皮下注射！”高風心中一喜，不愧是頂級的大醫院，什麽藥都有。

  HAE的急性期治療的目的是為了減少發作時間，降低嚴重程度和發作相關的並發症和潛在的死亡率。

  治療藥物包括血漿來源的C1抑製劑、重組人C1抑製劑、重組血漿激肽釋放酶抑製劑和緩激肽B2受體抑製劑四類。

  目前在國內上市的只有緩激肽B2受體抑製劑藥物醋酸艾替班特注射液。

  很快，藥便被一個飛奔的護士取了回來，“現在就用嗎？”

  大家都有些猶豫，“要不等孔主任過來看一眼吧？”一個醫生提議道。

  孔主任是今天急診的二線，這會兒去帶著一個重病人掃CT去了。

  高風有點著急，好在這時變態反應科的周主任趕到了，“快打上，晚了就來不及了！”

  他由於一隻腿殘疾，外形特征比較明顯，全院的老醫生幾乎都認識他，聞言護士趕緊開始了操作。

  “得虧有你！”樊主任感覺自己的小心臟有點承受不住，他是內分泌科的醫生，平時很少接觸這些急症，驟然有個病人正說著話呢躺在地上，還真是把他嚇了一大跳。

  “要是剛開業就死個病人”周主任砸了咂嘴，“也太不吉利了！”

  “其實也沒什麽，古代以前開業的時候都有宰殺牲畜的習慣，用來祭天。”皮膚科的郭主任說道。

  張彬彬：我謝謝你！

  “老周，你特麽活閻王啊！”樊主任罵道。

  “嘿嘿，我這不是看病人搶救過來了嘛，幽一下默。”郭主任笑道。

  “中午咱們一起吃個飯吧，我對這個HEA很感興趣。”他向高風發出了邀請。

  “我請吧。”變態反應科的周主任看了他一眼，關伱什麽事？誰允許你在這裡喧賓奪主了？！！
  “好，你請，你請！”郭主任很是樂意，這樣我還省錢了呢。

  “這麽厲害？這樣的人才會在H南待著？”周主任看著高風的簡歷有點不可置信，能發自然他已經覺得對方很牛了，可當知道貝伐珠單抗注射液的首仿也是對方做出來的時候，他一下子沉默了好久。

  “後生可畏啊！”

  “誰說不是呢。”皮膚科的周主任也是一臉複雜，“主要是人家才20多歲，要是讓他熬到咱們這個歲數.”

  “不敢想！”

  “也要看以後的發展，天才多了去了，折戟沉沙的也不少。”周主任好像是想到了點什麽，突然歎了口氣。

  “別說了！”郭主任臉色一變。

  兩人突然就沉默了下來。

  “這家的老京城涮羊肉非常地道！”內分科的樊恩福指著聚寶源的招牌說道，“羊肉非常的鮮，吃著也不膻，我還認識老板，可以打8折！”

  “那就這裡吧。”幾人到這個點也都餓了。

  “高風，你不是搞呼吸內科的嗎？怎麽還做起來仿製藥了？”郭主任很好奇，他很想問一句：你哪來的這方面知識？
  “也是機緣巧合吧，當時沒想那麽多。”高風涮了一塊羊肉，蘸了一點芝麻醬和辣椒放到了嘴裡。對於這個話題他不太願意多說，主要是也沒什麽說的。

  總不能告訴對方我開掛了吧。

  “好吃！肉質非常鮮嫩！”

  “是吧！他們家幾乎都是後腿肉，除了貴點還真沒什麽缺點。”

  “高教授，你平時經常看國外的文獻嗎？”變態反應科的周主任問道。

  “對，我很喜歡看一些國外一些最新的研究成果。”高風回道，“您知道的，國內的醫藥行業還是有點滯後。”

  “不是有點，滯後的太多了，不過這也是沒辦法的事，有些東西不是一朝一夕能追趕上來的。”樊主任出聲道。

  幾人感歎了一下目前國內醫藥行業的現狀，話題又轉到了HAE這個疾病上。

  “其實我之前也遇到過一例，不過病人當時已經不行了，他合並了消化道大出血，沒能搶救過來。”皮膚科的郭主任說道，“當時發現的太晚了。”

  “不過其實就是能及時明確診斷，結果估計也是那樣，那時候醋酸艾替班特還沒在國內上市呢。”

  “這個病人還是比較幸運的。”

  比較幸運的張彬彬下午的時候已經緩過了勁，他哭得稀裡嘩啦的，“我的媽啊！我為什麽這麽倒霉啊！怎麽一次比一次嚴重啊？”

  “這樣下去，我連活到40歲都夠嗆！”

  “不會的。”管床護士趕緊好生安慰他，“你的病因都已經搞清楚了，以後用上藥說不定就不會這麽頻繁發作了呢。”

  “真的嗎？”張彬彬聽了她的話情緒稍微穩定了一點，“我這到底是什麽病啊？”

  “HAE，又叫遺傳性血管神經性水腫.”管床醫生醫生這時走了過來，“你這會感覺怎麽樣？”

  “還好，有一點悶氣。大夫，我這病好治嗎？”

  “不太好治，這是個罕見病，文獻報道的發病率約為1/50000~1/100000。”管床醫生對他說道，“我以前還沒見過這個病呢。”

  張彬彬趕緊拿出手機百度了一下，看到有治療的藥物，他心裡暫時松了一口氣。

  還好不是無藥可醫的絕症！
  “這些治療的藥物目前國內上市的只有醋酸艾替班特注射液，而且隻用於急性期的治療，長期預防的藥物國外才有。”管床醫生給他潑了盆冷水，“你得自己想辦法。”

  “啊？”張彬彬傻了，“醫生，我出錢你們給我進點行不？”

  “那不行，國內沒上市的藥物進到醫院那就屬於假藥！”管床醫生很乾脆的拒絕了他的請求，“你得自己想辦法，拿過來後簽署知情同意書，我們可以給你用上。”

  “哪裡有賣的？”

  “不知道，你得自己打聽。”管床醫生攤了攤手。

  “那藥名你總可以說一下吧？”

  “拉那利尤單抗，它可以通過抑製活化的血漿激肽釋放酶預防HAE患者水腫發作；接受拉那利尤治療的患者，平均發作率顯著降低，生活質量明顯改善，安全性較好。”

  “提前給你說一下，這個藥很貴。”管床醫生欲言又止。

  “多貴？”張彬彬心裡立馬緊張了起來。

  “一支8萬，1個月要用2支。”

  “那一個月就是16萬！臥槽！”張彬彬的嘴角抽動了起來，嚇的管床醫生醫生還以為他又要犯病。

  “沒辦法，這屬於孤兒藥，用的人很少，藥企又花了大價錢進行研發，只能用提高價格來收回成本和賺取利益。”

  管床醫生有點後悔跟張彬彬說這麽多，這等於先給他希望，然後又讓他陷入絕望。

  “一月16萬，那一年就是192萬，”張彬彬點開了手機中的計算器，“湊個整就按200萬算，我今年36歲，假如再活40年，那就是8000萬啊！”

  “那估計得把家裡的6套房子全賣了！”張彬彬長歎了一口氣，“算了，走一步看一步吧，先打10年看看。”

  管床醫生本來正為他感到悲傷呢，聽到此話給他整不會了。

  “兄弟，你家是哪裡的啊？”

  “H州的，前幾年家裡剛拆遷過。”

  “我看你穿得破破爛爛”一旁的護士笑道，“你還挺能藏的。”
    “自從得了這個病後，我被弄得欲仙欲死的，哪還有心情打扮自己。”張彬彬苦笑道，“朋友都沒談過，至今還是處。”

  “好了，好了，別說了這話題了，會被和諧掉的。”管床醫生打斷了他的傾訴欲，“其實可能花不了這麽多錢。”

  “如果病情一直很穩定，應用藥物的間隔可以延長，文獻中提了減到1月1次的病人並不在少數。”

  他這樣一說，張彬彬更有信心了。

  “我去哪裡買比較合適？”

  “不知道。”管床大夫說道，“你可以去四處打聽一下。”

  “去哪裡打聽啊？”

  “四處。”

  張彬彬

  “這不是難為我嗎？”他有點生氣，這個醫生一問三不知，搞得他很無語。

  “你到走廊看看，或者跟其他病友溝通下”一旁的護士有些欲言又止。

  “你也別怪張大夫，他之前吃過大虧。”

  管床醫生叫張正，之前是在腫瘤科上班，他那時候剛上班，遇到了一例家庭經濟條件很差的患者，化療後病情進展，昂貴的靶向藥對方根本吃不起。

  但這麽放患者回家無疑是讓他等死，張正當時動了惻隱之心，告訴患者可以通過某些渠道購買印度的仿製藥，價格至少能便宜2/3。

  剛開始患者和家屬很感激他，張正也感到很高興，他覺得自己是做了一件好事。上級大夫當時很嚴肅的批評了他，“小張，在腫瘤科上班，共情患者是一件非常糟糕的事，現在這個醫患環境，你這麽做有可能毀掉自己的職業生涯。”

  他當時很不能理解，作為一個醫生不就是應該對患者抱有同情之心嗎？

  “希格拉底誓言告訴我.”

  “這些東西就不要提了，你首先要做的就是保護自己，其他的都是後話。”

  張正當時很不能理解，他感覺自己做的沒錯，但後來的事情不幸被上級大夫言重。

  2年後患者因為病情進展去世了，家屬回去把病人安葬好了以後又來到醫院。

  年輕的他當時還以為家屬是來送錦旗的
  “就是他！騙我爸吃假藥！”

  “老爺子入院的時候好好的！吃了2年的阿三的假藥就不行了！嗚嗚嗚嗚”

  “黑心醫生！”

  張正大腦轟的一聲一片空白，他都忘了當時自己是怎麽走出辦公室的，巨大的失望和憤怒讓他身體感覺到一陣窒息。

  醫院裡面雖然對外說要嚴肅處理他，但其實只是進行了委婉的批評。

  “你還年輕，這對你也算是一個教訓。”負責處理醫患糾紛的負責人拍了拍他的肩膀，“以後一定要按照規范來，很多事情是不能做的.”

  “有些人是人，但有些人不是.這不太好分辨。”

  張正在家休息了幾天，感覺自己實在不適合在腫瘤科上班，於是自行申請調到了變態反應科。上級大夫挽留無果，只能放他離開。

  周主任很欣賞踏實負責的他，這些年在這邊乾的不錯，明年都要晉升副主任醫師了。

  高風下午的時候特意來看了看張彬彬，後者對他很是感激，不要錢的好話說了一大堆。

  “患者目前的一般狀態不錯，生命體征平穩，吸氧狀態下”

  “病人的經濟條件相當優越。”張正匯報道，“綜合評估後，我讓他自己想辦法買拉那利尤單抗”

  “嗯。”周主任對自己手下的得力乾將很滿意，“就按你說的來。”

  “你看看，咱們這個罕見病聯合門診首戰告捷！”皮膚科郭主任很高興，“我早就說了，對於這些少見、複雜的疾病，多學科會診才是王道。”

  “閉門造車肯定是不行的。”

  “你什麽時候說了？這不是齊副院長說的嗎？”周主任一臉鄙視的看著他，“首戰告捷也是人家高教授的功勞，你得意什麽個勁。”

  “老周，你這個吊樣我真是搞不明白你是怎麽當上主任的。”郭主任吐槽道，“張正，你可別學他，要不然以後有你吃的虧。”

  你們兩個吵吵帶上我幹什麽？張正心想，他閉上嘴巴一聲不吭。

  只要我不說話，那我就不會說錯話。

  “周主任，您對這個HAE有什麽想法沒？”高風問道。

  “啊？”周主任愣了一下，“什麽想法？”不就是治療好轉後讓他規律用藥，定期複診嗎？
  至於其他的，完全沒有啊.
  “我在想，對於這種HAE病人我們平時能夠做些什麽呢？”高風在見識到這個疾病的凶險後，腦海中有了一些想法。

  “是不是可以向皮膚科、變態反應科、急診科的醫生以及病人普及HAE知識？”一旁的張正出聲道。

  哎呦喂，你小子是個人才啊，高風多看了他幾眼。

  “我們還努力可以推行HAE精準診斷和靶向治療藥物，目前醋酸艾替班特注射液甚至都沒有進入醫保報銷，我們是不是可以利用醫院的影響力進行”

  “張大夫說的也太好了！”高風眼睛一亮，“不愧是X和，真是人才濟濟。”

  周主任的臉上樂開了花，“他都是在瞎說，醫保的事咱們哪裡插得上嘴。”

  “別得意了！”皮膚科郭主任見不得他現在的樣子。

  “其實我們還可以建立兩個S。”高風說道。

  兩個愛死？周主任有點不明所以，什麽意思？兩個人死了都要愛嗎？
  “對於這種病人，我們是不是可以建立HAE專病管理流程（ SOP）和一鍵求救（SOS）？”

  “我把它稱為“HAE集束化管理”方案。”高風說道。

  周主任眼睛瞪得老大，“你”

  “你快說！”一旁的張正忍不住搶先開了口，他感覺自己好像聽到了一些新穎且了不起的東西。

  你小子是識貨的！高風對這個張正越來越滿意了，這樣的人才要是能拐走
  “我剛才看了貴院的雲上X和APP，裡面功能很多，可以網上掛號、預約檢查.我在想能不能加入一個HEA一鍵求救程序呢？”

  “患者發病時，可通過撥打HAE一鍵求救電話，該電話24小時有工作人員值聽。患者撥打後界面將會彈出急救指引短信。”

  “急救電話接通後，患者可按照指引告知醫生急性症狀發作范圍、持續時間及有無隨身攜帶急性發作治療藥物，醫生將會在線指導患者作應急處理。”

  “電話未接通時，值班醫生會收到患者的求救呼叫信息，患者也會收到急救指引短信，並可根據指引先前往就近醫院急診科就診處理，醫生看到求救電話或短信時，會第一時間回撥協助處理。”

  “對啊！在線的“一鍵求救”，能夠最大程度提升HAE患者的就醫可及性，提高了及時救治率，有利於HAE患者的規范化管理！”一旁的張正興奮的直擊打自己的拳頭。

  你知不知道，你小子把我想說的話說完了！周主任猛的瞪了他幾眼，可惜張正還在興奮中，根本沒注意到他的眼神殺。

  “高教授，我覺得你這個想法太好了！”周主任緊緊的握住了高風的雙手，連拐杖都不要了，一旁的李友良趕緊扶了一把。

  “我現在就打報告！咱們立馬搞！”周主任單腳往前跳了起來，“你讓我打個電話。”

  “其實不用急，這不是一兩天的事”

  李友良趕緊把拐杖遞了過去，“主任，您扶著點，可別摔著了啊。”

  (本章完)